“Een praatje pot…..”

31 Oct

Ze zakt, zich ontspannend, langzaam onderuit in haar bureaustoel en kijkt ons vriendelijk uitnodigend aan. Als ik haar aankijk zie ik een vriendelijk mens die de afgelopen tijd te weinig van zonlicht heeft genoten en met ogen die verdriet en wanhoop van veel mensen weerspiegelen. We hebben haar overigens zelden zo ontspannen gezien, waarschijnlijk en hopelijk voor haar, met het vooruitzicht op een vrij weekend.

Het is vrijdag 29 oktober, we zijn voor controle in het EMC Daniel den Hoed en zojuist heeft de dokter ons meegedeeld dat mijn bloedwaarden weergeven dat ik nog steeds in volledige remissie ben en als ik haar zeg dat we daar erg blij en opgelucht over zijn dan zie ik dat ze onze blijdschap deelt.

We delen de mening dat  het verloop van MM bij lotgenoten zelden op dezelfde wijze verloopt. Ze verteld dat de ontwikkeling van nieuwe medicijnen er toe bij heeft gedragen dat de gemiddelde overleving bij patiënten sterk is verbetert van 3 tot 5 jaar naar 5 tot 7 jaar terwijl dit zeer relatieve cijfers zijn. Immers, de bovenste en onderste waarden voor de gemiddelden liggen al jaren erg ver uit elkaar van 1 tot 15 jaar of meer dus 5 tot 7 jaar overleving is dan wel een erg relatief gegeven. Dat ik dit resultaat heb neergezet bij niet maar dan 3 shots Velcade zegt veel over het middel maar ze beaamd onze opmerking dat de prijs in de vorm van stevige polyneuropathie jammer is maar toch opweegt tegen het resultaat.

Ze vraagt, terwijl ze me weegt en mijn bloeddruk meet of ik al een griepprik heb gehad. Dit is zo en ik vertelde haar dat Ria en ik verschenen maandag hiervoor naar de huisarts waren geweest. Een beetje verlegen deelt ze mee dat ze ook een griepprik was wezen halen en toevallig ook verschenen maandag. Het leek of ze blij was met die toevallig gelijktijdige gezamenlijke inspanning en vertelde vervolgens een kleine anekdote.
“Aangezien een collega-arts wat opzag tegen de prik hadden onze dokter en haar collega besloten om samen te gaan als ondersteuning. Terwijl ze dat vertelde viel ik bijna van mijn stoel van verbazing over de bekentenis dat artsen die dagelijks b.v. beenmergpuncties verrichten kennelijk zelf bang zouden zijn van een dergelijk minuscuul prikje!!??
Op het laatste bleek dat haar collega niet kon en was onze dokter alleen gegaan. De volgende dag meldde haar collega zich ziek met de mededeling dat ze stevige koorts had. Hun gezamenlijk conclusie was, dat wanneer de collega wel de griepprik had gehad ze waarschijnlijk de koortsaanval op de griepprik had gestoken. Hiermee wilde verklaren dat je van de griepprik zelf niet ziek wordt.”
Alles bij elkaar dus een “praatje pot”!
Toch was het vertrouwelijke karakter van het gesprek fijn om te ervaren en dat bleek ook even later want toen was ze kennelijk zo afgeleid dat ze vergat  de gegevens voor de medisch secretaresse  mee te geven.

Zoals ik al vaker hier heb aangegeven schrijf ik alleen blogs wanneer er iets te melden valt over mijn/onze situatie m.b.t. de multipel myeloom. Mijn volgende afspraak voor controle is over 4 maanden en dat betekent als alles goed blijft dat hier in februari 2011 pas weer iets nieuws verschijnt.
De web-log is aanvankelijk uitsluitend opgezet om familie, vrienden, kennissen en lotgenoten op de hoogte te houden van ons wel en wee en het verloop van de MM.

Ik hoop met de frequentie van mijn blogs dan ook aan nieuwe- en regelmatige bezoekers van deze web-log aan te geven dat MM weliswaar een ongeneeslijke ziekte is maar inmiddels zeker ook een chronische ziekte waarmee met een goede kwaliteit van leven te leven valt.
Met andere woorden, de lage frequentie van mijn blogs is een hart onder de riem voor lotgenoten die aan het begin van een onzekere reis met mister Kahler staan en zeker een bevestiging om niet te hoeven wanhopen wanneer je zojuist die mededeling hebt gehad dat er sprake is van MM.

Advertisements

3 Responses to ““Een praatje pot…..””

  1. Marius November 4, 2010 at 12:39 am #

    Ha, fijn Jaap dat volledigheid troef is. Het is ook veel waard wanneer het zulke ontspannende ontmoetingen zijn. Waarom blijft de frequentie van deze controle zo hoog, waarom niet naar zes, zeven maanden, ergens begin juni?

  2. marius January 16, 2011 at 3:19 pm #

    Beste Jaap,
    Medicatie blijft natuurlijk altijd een individuele respons. Na moeizaam afbouwen van Lyrica 300mg naar nul ben ik begonnen met Cymbalta 2 maal daags 30mg. Ik ervaar geen negatieve bijwerkingen en uiteraard na 6 dagen ook nog geen enkel effect, dat kan 4 weken duren alleen wanneer ik het “huidige effect” als indicatie neem voor het werkelijke effect dan is 60 mg volstrekt onvoldoende, dus dat is dan nog afwachten. Als extra mogelijkheid is nog genoemd Electroforese, medicatie die d.m.v. pleisters op de pijnplek door de huid wordt geperst; zo’n behandeling zou goed zijn voor enkele weken. Maar vooralsnog is alles koffiedik.
    Mijn huidige extreme vermoeidheid komt voort uit plasproblemen die vorig weekend met een bloeddrama-catheter zijn begonnen, maar afgelopen dinsdag vooralsnog effectief opgelost per ambulance naar urologie. Ik ben er afgelopen zomer voor geopereerd, maar dit maal schijnt de prostaat de kwade genius te zijn.
    Het zijn afschuwelijke maanden die ik achter de rug heb, maar met het intreden van de lente hoop ik weer geheel boven jan te zijn. Nu echter veel pijn en algehele malaise (tevens gebruik ik 4 maal Oxynorm 5mg en Fentanyl 75)

    Jaap, ik kan je moeilijkadviseren wat je moet doen, het blijft persoonlijk wikken en wegen, maar ik hoop dat je de minst moeizame weg kunt kiezen.
    Ik lees geen email.
    de hartelijkste groeten,
    Marius

  3. Lut January 27, 2011 at 7:21 pm #

    Dag Jaap,
    Ben op bezoek geweest bij vriendin wiens zoon Jelle (17jaar) ong. een jaar geleden aan knie werd geopereerd en nu chronisch pijnpatiënt lijkt geworden te zijn. Zenuwpijnen, die aan polyneuropathie doen denken. Lijdt erge pijn en kan niet slapen. Hij neemt… Cymbalta. Vriendin zou me op de hoogte houden of de Cymbalta helpt na X-aantal weken. Tevens werd Jelle aangeraden een psychomotorisch werkende kinesist te raadplegen en een psychologe. Ze gaan dus multi-disciplinair te werk en dat lijkt me wel goed. Naast de klassieke dokters hebben ze ook een alternatieve gevonden die eveneens ondersteunend werkt. Afwachten nu maar wat hij ondervindt van de Cymbalta, ik hou je op de hoogte.
    Groetjes
    Lut

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: