Archive | February, 2011

Genezen…..of niet!?

25 Feb

Het is grauw, grijs en iets mistig als we zonder oponthoud richting Rotterdam rijden en parkeren blijkt in tegenstelling tot wat gebruikelijk is een makkie. Vandaag is het weer na 4 maanden tijd voor controle in het EMC Daniel den Hoed.  We zijn veel te vroeg voor onze afspraak en daarom gaan we eerst maar in het restaurant aan de koffie waarbij al snel blijkt dat we allebei kennelijk vergeten zijn dat tegenwoordig in de Daniel het equivalent voor koffie iets is wat veel op slootwater lijkt. 

We hebben om 11 uur  de afspraak dus melden we ons 5 minuten voor tijd aan de balie. Ongeveer 50 minuten later dan gepland geeft de monitor ons oproepnummer 748 in kamer B5 aan, redelijk op tijd toch!?

Onze hematoloog begroet ons zoals meestal weer opgewekt en stelt ons gelijk voor aan een mevrouw die ons controle bezoek zal bijzitten. Ze presteerde het de volledige 15 minuten van ons bezoek de glimlach niet van haar gezicht te halen, een hele prestatie lijkt me. 

Overigens blijkt al snel dat wij ook reden tot lachen krijgen want de dokter deelt direct mee dat ik nog steeds in volledige remissie ben. De dokter en haar bijzit hadden voor we binnen kwamen al besproken hoe uitzonderlijk het is dat na 4 jaar nog steeds geen sprake is van achteruitgang of negatieve ontwikkelingen. 

De dokter kijkt me vervolgens wat twijfelachtig aan met een blik van: "Wat zullen we nu eens doen om het bezoek nog een beetje inhoud te geven".

Ik vertel haar wat er mij in december 2010 was overkomen, dat er op mijn voorhoofd/slaap een stukje huid is  weggehaald wat aanvankelijk volgens de huisarts een Basalioom zou moeten zijn maar wat bij nader onderzoek een Plaveiselcel Carcinoom blijkt te zijn. Dit is een vorm van huidkanker waar, wanneer regelmatig en goed gecontroleerd wordt geen narigheid van verwacht hoeft te worden. Het vervelende van deze vorm is dat het ook op inwendige organen voor kan komen en dat is lastiger te controleren. De dokter heeft het genoteerd en de nadruk gelegd op het feit dat controle erg belangrijk is! Geen zorg, we zullen ons er aan houden.

 

Ze kijkt me weer vragend aan. Goed, ik heb dan nog wel een vraag als de tijd toch vol gemaakt moet worden.

 

Mijn huisarts had bij het laatste bezoek wat ik aan hem bracht, de opmerking: "Fijn dat nu blijkt dat je toch van de ziekte van Kahler genezen bent". Ik viel bijna van m'n stoel en reageerde dat ik altijd begrepen had dat je na een autologe stamceltransplantatie nog steeds niet kan genezen ook al is een bepaalde periode sprake van partiƫle of zelfs volledige remissie.

De dokter onderschrijft dit en geeft aan dat zelfs na een allogene stamceltransplantatie het zelden voor komt dat iemand genezen wordt verklaard.

We filosoferen nog verder over wat dan "echt genezen zijn" zou moeten betekenen, en hoe relatief dit in de praktijk toch blijkt te zijn. Wanneer iemand een z.g. solide kanker heeft zoals b.v. borstkanker en er sprake van een stabiele situatie gedurende 5 jaar dan wordt die persoon genezen verklaard. 

Omdat de studies voor behandeling van Kahler ofwel Multiple Myeloom (MM) nog maar betrekkelijk kort lopen, 20 jaar, is er nog weinig over de resultaten te zeggen en kunnen er m.b.t. genezing geen definitieve conclusies worden getrokken. 

 

Dus concluderend: "Ben ik genezen?" Neen, dat kan niet en er moet rekening mee worden gehouden dat er een moment van terugval zal komen al kan dit nog lang duren.

Op mijn vraag of  4 jaar volledige remissie statistisch bijzonder of uitzonderlijk gevonden mag worden reageert ze bevestigend.

 

Dat mijn behandeling van begin 2007 conditioneel en incidenteel problemen oplevert die niet te voorzien zijn onderschrijft de dokter. De hoeveelheid chemo (HDM) die is toegediend om het beenmerg volledig te vernietigen is dusdanig groot dat er heel veel gezonde cellen ook stuk gegaan zijn en daar wordt niemand gezonder van.

Dat ik daarom soms plotseling tijdelijk voor een voldongen feit wordt gesteld dat is niet anders. Overigens kan ook een gezond mens plotseling om wat voor reden uitvallen, daar hoef je geen chemo-verleden voor te hebben.

De ernstige vorm van polyneuropathie en de daarbij behorende zenuwpijn en incidenteel optredende bijwerkingen van pijnmedicatie is een ander verhaal. Dit zet een domper op de vreugde om de volledige remissie maar inmiddels weten we niet beter en accepteren dit als een voldongen feit.

 

Advertisements