De uitslag blijft spannend en zeer bijzonder!

17 Mar

Vrijdag 16 maart 2012, het is even voor 10.00 uur als we wegrijden richting Rotterdam, het EMC Daniel den Hoed kliniek. Inmiddels is het bijna 10 jaar dat we in het traject zitten van onderzoeken, controles, behandelingen en aanhoren van uitslagen, allemaal in het kader van de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom (MM). Vorige week vrijdag ben ik naar het priklab van de Daniel geweest om alvast bloed te laten prikken en vanmorgen krijgen we zoals gewoonlijk weer te horen hoe het met de belangrijkste bloedwaarden voor MM, de para-proteïnen, staat. Zoals gewoonlijk voel ik me weeral een paar weken wat gespannen zonder aan te kunnen geven waarvan- of hoe komt.

De dokter is bijna 3 kwartier in haar planning over tijd als we op het scherm in de wachtruimte zien dat wij aan de beurt zijn. Als we binnenkomen verontschuldigd ze zich met de verklaring dat patiënten soms meer tijd vragen dan gepland is maar dat iedereen recht heeft op goede uitleg van zaken en wij begrijpen maar al te goed wat ze daarmee bedoeld. Maar, zegt ze, bij u is het gelukkig nog steeds een kort verhaal want alles ziet er onveranderd goed uit. Het valt me elke keer wanneer ze de afgelopen jaren deze uitslag aan ons meedeelde weer op dat ze op dat moment minstens zo blij is als wij en dat is leuk om te ervaren. De uitslag is dus dat de belangrijkste M-proteïne sinds de autologe stamceltransplantatie van begin 2007 nog steeds niet aantoonbaar is. Verder zijn alle relevante waarden in het bloed prima!

Feitelijk kan met deze mededeling ons consult beëindigd worden maar er zijn toch wat dingetjes die ik haar wil vragen.

Toen ik begin 2007, dus nu ongeveer 5 jaar geleden, behandeld werd volgens de studie HOVON 65 was ik na 3 shots met het experimentele middel Velcade de weg lichamelijk en geestelijk volledig kwijt. Toch is het resultaat van toediening van dit middel in mijn geval zodanig dat de ziekte nu nog steeds totaal niet meer aantoonbaar is en mijn vraag aan de dokter is dan ook of dit statistisch gezien vaker voorkomt. Hierop deelt ze mee dat zij dit nog nooit gezien heeft! Wel komt het voor dat Kahlerpatiënten gedurende langere tijd een stabiel beeld vertonen in een bloedbeeld maar wel met een bepaalde afwijking t.o.v normaal. Dit betekend dat dan altijd sprake is van een bepaalde dosering onderhoudsmedicatie. In mijn geval zou dit volgens de HOVON-studie het middel Velcade geweest zijn maar dit was voor mij niet aan de orde omdat ik hier te veel en te ernstige bijwerkingen van vertoonde.

Dit betekend dat ik dus zonder enige doelgerichte medicatie tegen de Kahler toch gedurende de afgelopen 5 jaar volledig ziekte vrij ben gebleven.
Bij de studie HOVON 65 behoorde na de autologe stamceltransplantatie ook een allogene stamceltransplantatie te worden uitgevoerd dus een transplantatie met stamcellen van een donor en in mijn geval was er een match met mijn tweelingzus Janny.
De dokter haalde dit nu aan en het feit dat wij niet voor deze allogene SCT hebben gekozen terwijl dit wel gebruikelijk was en zelfs sterk aangeraden werd. Wij hadden, toen we voor dit dilemma werden geplaatst allebei direct het gevoel van: “Dit gaan we niet doen” en het is een goede keus gebleken! De dokter verklaarde nu lachend dat, wanneer we de allogene SCT wel hadden laten uitvoeren, de conclusie van het HOVON nu waarschijnlijk zou zijn dat dit de oorzaak is van de langdurige volledige remissie.

Omdat nu blijkt dat het EMC Daniel den Hoed niet veel meer voor mij kan betekenen en de tijd die aan patiënten zoals ik waarschijnlijk meer zinvol besteed kan worden aan mensen die echt ziek zijn vraagt de dokter of ik het goed vind dat ik in de Daniel uitgeschreven wordt en voor controle naar een perifeer ziekenhuis ga. Ik heb daar alle begrip voor en we besluiten om dan terug te gaan naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Het ziekenhuis in Dirksland zou voor mij het meest voor de hand liggen maar aangezien de relatie met de hematologe aldaar een aantal jaren geleden niet echt lekker liep kies ik liever voor het ziekenhuis waar oorspronkelijk in mei 2002 de diagnose is gesteld.
Ik heb dus gisteren afscheid genomen van Dr. Doorduijn die ik sinds 2006 tot volle tevredenheid heb meegemaakt. Wanneer in de toekomst sprake is van achteruitgang in mijn situatie dan blijf ik welkom in de Daniel voor b.v. een second-opinion.

Hoe goed mijn situatie nu ook blijkt te zijn, MM is, ook in mijn geval nog steeds ongeneeslijk, dat blijft de realiteit, maar voorlopig zijn we erg blij met de wijze waarop mister Kahler zich nu manifesteert of beter gezegd NIET manifesteert!

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: