Archive | Ziekte van Kahler, historie RSS feed for this section

Flashback 15, "De Daniel", 2004; second opinion

15 Nov

maandag 11 oktober 2004
Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam voor het afgeven van de verzamelde 24-uurs urine en bloedprikken (± 20 buisjes voor zover dat belangrijk is). Verder wordt een beenmergpunctie en vervolgens een biopsie van bot door dr. Soepenberg zelf uitgevoerd. De punctie en de biopsie zijn onder plaatselijke verdoving gedaan in het rechtse heupbot aan de achterkant dus boven m’n bil. Er zijn 2 buisjes beenmerg afgenomen en een stukje bot van 20 mm. met een soort appelboortje uigenomen. Er is ook beenmerg afgenomen wat is ingevroren voor evt. nader onderzoek wanneer dit nodig mocht zijn.
Een beenmergpunctie blijft een vervelende en pijnlijke ervaring maar de behandeling en begeleiding van de arts en de verpleegkundige maken dat het goed te doorstaan is.

maandag 18 oktober 2004
Vanmorgen ben ik naar de Daniel den Hoed kliniek geweest voor het maken van een skelet status foto.

donderdag 21 oktober 2004
Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek met dr. Soepenberg voor de uitslagen van de beenmergpunctie, botbiopsie, skelet status foto en bloed- en urine onderzoek.

We zijn erg gespannen, hebben de mogelijkheden van de uitslag en de gevolgen de afgelopen dagen al meerdere malen op een rijtje gezet en gaan er nu vanuit dat het wel zal neerkomen op het starten van behandeling.

Wanneer we door dr. Soepenberg in de spreekkamer worden geroepen deelt hij zonder veel omhaal mee dat volgens hem op basis van de uitslagen van alle onderzoeken en bepalingen besloten is om niet over te gaan tot behandelen.
Ik zit formeel dus nog steeds in stadium 1a.

Dat is een opluchting!!

De dokter legt verder uit dat er nog sprake is geweest van enige twijfel betreffende de skelet status foto want volgens de radioloog was er m.n. op de boven armen sprake van enige afwijking maar dat was voor de internist-hematoloog geen reden om een ingrijpende beslissing te nemen om tot behandelen over te gaan. Dit is vooral ook door het feit dat de bepalingen van bloed en urine geen enkele verandering aangeven t.o.v. alle eerdere bepalingen. Het IgG blijkt zelfs lager dan de vorige keren! Verder was het Bence Jones eiwit nog steeds erg laag en nauwelijks aantoonbaar.
Het percentage plasmacellen in het beenmerg is 42% terwijl < 5%, dus ± 3% normaal is. Het is goed om deze waarde nu ook eens te weten.

Later bij een bezoek aan de internist-oncoloog in het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam zal blijken dat het percentage plasmacellen in het beenmerg in mei 2002 was vastgesteld op 92%!!?
Een verklaring voor dit bijzonder hoge percentage is dat met de beenmergpunctie in het sternum waarschijnlijk direct in een z.g. Kahlerhaard is geprikt anders is het niet mogelijk dat er sprake is van zo’n hoge uitkomst. Dit is waarschijnlijk ook de reden waarom er nooit een uitslag is gegeven van het eerste beenmergonderzoek. Het zou alleen maar tot verkeerde conclusies kunnen leiden.

De dokter deelt dus mee dat er voorlopig weer volstaan kan worden met 3 maandelijkse controles en 1 maal per jaar een skelet status foto. Deze controles kunnen niet plaatsvinden in de Daniel den Hoed kliniek. Hiervoor zijn de samenwerkingsverbanden tussen afdelingen van regionale ziekenhuizen en academische ziekenhuizen in het leven geroepen.

Na bespreking van de uitslag hebben wij aangegeven, gezien de ervaringen met de internist-hematoloog in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland geen contact meer met haar te willen hebben en er over te denken om terug te gaan naar de internist-oncoloog in het Ikazia ziekenhuis. Deze had een jaar geleden al aangegeven dat we altijd terug konden komen.

Nadat door ons is aangegeven wat onze ervaringen met de arts in het ziekenhuis in Dirksland waren en hoe wij daar nu, zeker gezien deze uitslag van de Daniel, tegenaan kijken heeft dr. Soepenberg aangegeven dat er een brief naar de internist in Dirksland met CC’s naar de huisarts en dr. de Jongh in het Ikazia wordt gestuurd en hij raadde ons aan zeker gezien de ervaringen om terug te gaan naar het Ikazia. Er blijkt ook een betere vorm van samenwerking te bestaan tussen de Daniel en het Ikazia dan met het van Weel-Bethesda ziekenhuis.
Wanneer er wel sprake zou zijn geweest van het starten van behandeling dan zou dat gebeuren onder supervisie en controle van de Daniel waarbij de chemo-kuren wel in het regionale ziekenhuis kunnen plaatsvinden maar er zou dan zeker niet zoals de arts in Dirksland altijd liet blijken sprake zijn van coördinatie door haar en dat ze in de Daniel ook nog wat moesten doen zoals stamcel collectie en de eigenlijke transplantatie.

Op mijn vraag aan dr. Soepenberg of hij op een bepaald moment i.g.v. de ziekte van Kahler zou besluiten om een MRI-scan te laten uitvoeren antwoordde de dokter dat hij dat alleen zou doen wanneer sprake zou zijn van b.v. een ingezakte rugwervel om te bepalen wat de schade is maar nooit om te bepalen wat het stadium van de ziekte is.
Voor bepalen van de status van de ziekte geldt in alle gevallen de uitslag van onderzoeken gerelateerd aan de stadiumindeling van het Multiple Myeloom volgens Durie en Salmon.

Voor de arts in het ziekenhuis in Dirksland waren de pijnklachten de oorzaak van haar beslissing voor een MRI-scan. Hierop was alleen te zien, afwijkingen welke oorzaak zijn van de pijnklachten maar geen duidelijke Kahlerhaarden.
Verder is door de radioloog in de Daniel vastgesteld dat er in het algemeen sprake is van een kalkarm skelet.

Nadat de dokter ons dus uitvoerig heeft ingelicht lopen Ria en ik samen het ziekenhuis uit en zijn als kinderen zo blij.
Ik sla mijn arm om Ria heen, geef haar een zoen en zeg vol overtuiging; hier komen voorlopig niet terug!

Flashback 14, "De Daniel" een begrip…

31 Oct

donderdag 7 oktober 2004

“De Daniel” een begrip vol tegenstellingen.

Vandaag is de afspraak in de Daniel den Hoed kliniek in Rotterdam.
Terwijl ik deze zin schrijf realiseer ik me hoe beladen zoiets klinkt. De Daniel den Hoed dat betekent ziek zijn…….., onzekerheid of juist wel zekerheid….., verdriet……., pijn…….., kanker.

Ik heb een brief bij me van de internist-hematoloog van het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland waarin zinnen staan zoals;
“Relevante diagnosen: Morbus Kahler IgG kappa gediagnosticeerd in stadium la medio 2002. Bij overname van de controles uit het Ikazia Ziekenhuis geprogredieerd tot stadium la.”,
“Anamnese: het gaat de laatste maanden duidelijk minder met patiënt. Hij voelt zich zieker en heeft weinig macht. Toenemende pijnklachten in ribben en wervelkolom”,
“Wervelkolom midthoracaal gevoelig”,
“MRI thoracale wervelkolom: enkele kleine haarden in meerdere thoracale corpora, geen wervelinzakkingen”.

Ondanks de medische terminologie laat dit dus niets aan de verbeelding over.

We zijn gespannen maar ook nieuwsgierig.

Wanneer we bij het ziekenhuis aan de Groene Hilledijk in Rotterdam-Zuid aankomen gaan we moeizaam op zoek naar een parkeerplaatsje. De infrastructuur om het ziekenhuis is onoverzichtelijk en chaotisch. Aanvankelijk blijkt niet eens duidelijk waar nu eigenlijk de ingang van de polikliniek is omdat het eigenlijke ziekenhuis wat naar achteren gebouwd is en een eigen ingang heeft.
Het geheel is een typische jaren ’70 architectuur met veel beton en aftimmeringen van Trespa, het boardmateriaal wat in een stedelijke omgeving zo snel verraadt hoe groot de vervuiling van de lucht is. Wat eens mooi strak en wit was is nu grauw en grijs.

De polikliniek blijkt vanaf de buitenkant een verzameling tegen elkaar gebouwde kubussen te zijn en de ingang is wat verwarrend want zodra je door de schuifdeuren naar binnen gaat kun je een trap af naar beneden maar ook via een trap naar boven.
We gaan de trap op en komen via een ruimte gevuld met tafels en stoelen wat later het restaurant blijkt te zijn in de centrale hal waar we ons bij de receptie melden.
We worden te woord gestaan door een vriendelijke mevrouw die ons verteld wat de procedure is om ons in te schrijven. Vervolgens wachten we tot iemand ons komt halen.

In een kamertje wordt een z.g. psycho-anamnese ingevuld en een foto van mij genomen.
Altijd makkelijk bedenk ik me, wanneer er over je gesproken wordt en aan je status zit een fotootje van de persoon over wie het gaat, dan ben je meteen geen nummer meer, niet langer anoniem maar een persoon met een gezicht.

Nadat de formaliteiten zijn afgehandeld worden we doorverwezen naar de balie van poli 2/3. Nadat we ons hier hebben aangemeld wordt ons verzocht in de wachtruimte te wachten tot we door de dokter worden gehaald.
We zijn vroeg genoeg en hebben zo de tijd om eens het één en ander op ons in te laten werken.

Het geheel van de polikliniek komt wat rommelig over maar er komt toch een bepaald gevoel van gezelligheid en warmte over je wanneer je de atmosfeer op je in laat werken. Het geheel komt huiselijk over en niet zoals voor ziekenhuizen geldt, koud en klinisch.
Iedereen is ook vriendelijk en behulpzaam en heeft schijnbaar alle tijd. Er heerst een gevoel van begrip voor al die mensen die vaak ernstig ziek zijn, waarbij letterlijk de wereld op z’n kop staat en die elk woord of gebaar proberen te vertalen naar een stukje hoop.

Verder valt het op dat elke patiënt wel begeleiding van familie of kennissen heeft.
Zoals de dokter in het Ikazia al zei in het “slecht nieuws gesprek” in mei 2002; je moet dit niet alleen doen!

Het is vaak niet moeilijk om te herkennen wie in een groepje mensen de patiënt is. De aandacht en de blikken naar die ene persoon, de drang om het lijdend voorwerp uit te leggen wat er gebeurd, wat er gedacht wordt, geruststelling… de patiënt blijkt meestal het middelpunt.

In de wachtruimte staan een paar computers waarop ge-internet kan worden.
Mensen die binnenkomen en gaan zitten springen vaak weer direct op als ze het beeldscherm zien en proberen even wat toetsaanslagen of klikken met de muis. Toch iets bekends, iets wat ze thuis ook hebben en waar ze de weg op weten te vinden, de uitweg naar buiten de wijde wereld in, weg van dit gebouw en die nare zaken.

Achter één van de PC’s zit, duidelijk, een vader met een kindje van een jaar of twee op schoot. Ze doen een spelletje waarbij de namen van dieren geraden moeten worden en kennelijk is het niet de eerste keer dat het kindje dit ziet want ze weet voordat er iets op het beeldscherm verschijnt al duidelijk aan te geven wat het volgende dier is alleen, als je twee jaar bent, zijn de namen en hoe je ze uitspreekt nog wel eens verwarrend. Het heldere stemmetje hoor je steeds boven het geroezemoes van de wachtruimte uit en het is vermakelijk om te volgen hoe ze op gaat in het spel.

Gedecideerd komt een mevrouw de wachtruimte inlopen, kijkt zoekend rond, stevent op de balie af en meldt resoluut dat mevrouw, haar moeder is gearriveerd. Even later verschijnt een mevrouw gezeten in een rolstoel en geduwd door, wat kennelijk ook een dochter is. Dan volgt een man die een zoon moet zijn en rondkijkt met een gezicht wat bezorgdheid verraad.
De rolstoel met de moeder wordt zo gemanoeuvreerd dat ze met z’n drie-en om haar heen kunnen zitten. Ze beginnen een geanimeerd gesprek over het grijze hoofd van mams heen en mams kijkt berustend naar haar kinderen en sluit haar ogen alsof ze gaat slapen.
Ze geeft het over.
Haar kinderen zijn erbij en die regelen het allemaal en zij weet wel wat er echt aan de hand is, dat weet ze allang maar haar kinderen proberen het elkaar nog maar eens uit te leggen.
En mams…….., ze rust………., berust.
Je ziet in haar gezicht wat duidelijk getekend is door de ziekte, waarvan de kinderen hopen dat die er niet is of dat het wel meevalt, een heel leven en de berusting dat het niet lang meer zal duren.

Op een goed moment komt onze dokter de wachtruimte binnen en vraagt ons mee te gaan. Het is een aardige jonge vent die internist-hematoloog voor zijn naam en i.o. achter zijn naam heeft staan. Na wat raden blijkt dat i.o. “in opleiding” betekend.

Bij binnenkomst in de spreekkamer deelt de dokter meteen mee dat op basis van de MRI-scan vastgesteld is dat ik in stadium 2a zit en er formeel dus behandeld moet gaan worden.
Hiermee neemt hij dus de conclusie van de dokter in het van Weel-Bethesda ziekenhuis over en dat hadden we niet zo snel verwacht. Over de mededeling discussiëren we wat en vervolgens vult de dokter een uitgebreide vragenlijst in en onderzoekt mij lichamelijk.
Volgens de dokter wijzen de afwijkingen op de MRI-scan wel op Kahler maar is dit niet altijd 100% zeker.

Betreffende mijn vraag over de belangrijkheid van het percentage plasmacellen en het ontbreken van gegevens hierover wordt bevestigd dat dit belangrijk is en niet alleen voor de uiteindelijke prognose. Dit is in tegenstelling op wat de dokter in Dirksland ons toevoegde.
Er wordt nu besloten om precies te bepalen wat de stand van zaken van de ziekte op dit moment is, om alle bepalingen nog eens te doen, dus op korte termijn 24-uurs urine verzamelen, maandagmorgen 24 uurs urine afgeven, bloedprikken voor een groot aantal bepalingen en om 9.00 uur melden bij poli 2/3 voor een beenmergpunctie.
Voor maandag 18 oktober 2004 wordt een afspraak gemaakt voor een skelet status foto en donderdag 21 oktober is er een afspraak met de dokter i.o. voor de uitslag van alle bepalingen.

Flashback 13, De uitslag

23 Oct

woensdag 22 september 2004
We zijn voor het spreekuur van Dr. Dullemond in het van Weel-Bethesda ziekenhuis en zullen de uitslag van de MRI-scan krijgen. De zenuwen spelen al een aantal dagen behoorlijk op want wanneer uitkomt wat mevrouw verwacht dan zijn we het komend jaar wel onder de pannen en dan geen pannen van ons woonhuis maar pannen van het ziekenhuis.

Als we in de spreekkamer zitten valt ze zoals gebruikelijk gelijk met de deur in huis en verteld dat is gebleken dat er veel kleine afwijkingen op de wervelkolom te zien zijn maar dat de mate van afwijkingen niet zodanig is dat op dit moment tot bestraling van de wervelkolom zal worden overgegaan.
Het middel zou dan erger zijn dan de kwaal.

De geconstateerde afwijkingen in het bot van de wervelkolom worden wel gezien als de oorzaak van de pijnklachten en er kan volgens de internist worden aangenomen dat de pijnklachten in de rest van het skelet worden veroorzaakt door soortgelijke afwijkingen zoals met de MRI-scan zijn geconstateerd.

Daarna wordt door “mijn eigen internist-hematoloog” dus specialist op het gebied van hematologische ziekten voorgesteld om intensieve behandeling te starten d.w.z. behandeling met zware chemo waardoor een beenmergtransplantatie noodzakelijk wordt. Hiervoor vindt as. maandag 27 september 2004 een gesprek plaats tussen mijn internist-hematoloog en specialisten van de Daniel den Hoed kliniek. Dinsdag krijg ik van dat gesprek telefonisch de uitslag meegedeeld en volgt waarschijnlijk een afspraak voor een gesprek tussen ons en een hematoloog van de Daniel den Hoed kliniek.

We zijn beduusd van deze zakelijk gebrachte mededeling en zitten gelijk vol vragen.

Het gesprek met Dr. Dullemond verloopt dan ook verder moeizaam. Ze voelt zich regelmatig door ons aangevallen of legt mijn woorden verkeerd uit.
Ik vraag dus hoe dat dan zou gaan en daarvan zegt ze resoluut dat ze het daar nog niet over wil hebben.

Zij spreekt over een beenmergtransplantatie terwijl er normaal altijd over een stamceltransplantatie wordt gesproken.
Ik bedoel alleen, en dat zegt Ria ook nog, of er sprake zal zijn van beenmerg aftappen of stamcellen oogsten en het laatste was het geval.
Verder heeft ze het over het toepassen van een studie en dat zal dan volgens haar volgens HOVON 50 zijn. Ze zegt dat ze patiënten informatie mee zal geven.
Ik vertel dat ik al informatie van de website op internet bestudeerd heb maar volgens haar was dat verouderde informatie!? Wanneer je een beetje ervaring met internet hebt weet je dat informatie van internet altijd up to date is omdat het niet veel kost om te wijzigen of aan te passen terwijl informatie via b.v. brochures altijd veel tijd en geld kost.

Verder is er een discussie over het percentage plasmacellen wat bij mij verkeerd zou zijn. Na de eerste beenmergpunctie in het Ikazia ziekenhuis is dit percentage nooit aan ons meegedeeld ook niet na herhaaldelijk vragen hier naar.
Volgens haar is het ook niet belangrijk om het exacte percentage te weten. Belangrijk is dat het met de VAD-kuren, dus chemo voldoende wordt terug gebracht.

Als ik dan logisch redeneer dan kom ik alleen tot de conclusie dat ze uit haar nek…… praat want als meet- en regelman weet ik uit ervaring dat je iets wilt verbeteren eerst zult moeten meten “waar je staat” dan actie ondernemen en vervolgens weer meten om te zien “waar je terecht bent gekomen” dus wat het resultaat is.

Ze legt verder uit dat er in alle gevallen eerst een gesprek plaatsvindt met een hematoloog in de Daniel den Hoed kliniek maar dat de behandeling grotendeels in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland plaats zal vinden, alleen het stamcellen oogsten en terugplaatsen gebeurd in de Daniël den Hoed kliniek. Het evt. gesprek met een hematoloog van de Daniel zal vrij snel dus binnen één à twee weken plaats kunnen vinden. Wanneer dit gesprek uiteindelijk uitmondt in een voorstel voor behandeling dan vindt de aanvang hiervan ook plaats binnen een aantal maanden.

Mijn vraag hierover in wat voor tijdsbestekken ik moet denken voor e.e.a. definitief in gang is gezet mocht er sprake zijn van behandeling wordt ook weer helemaal verkeerd begrepen want zij denkt dat ik bedoel dat ik het voor mezelf allemaal zo snel mogelijk wil en vindt het nodig om te gaan uitleggen dat er in de Daniel meer patiënten zijn die allemaal aandacht nodig hebben, alsof wij dat niet begrijpen.
Dat wij in de hectiek van het moment een beeld proberen te vormen van wat ons te wachten staat en dat daar ook een voorstelling van het tijdsbestek bij hoort begrijpt ze kennelijk weer niet.

Ria is behoorlijk ontdaan en heeft tot nu toe kennelijk steeds de gedachte gehad dat het allemaal wel mee zou vallen en dat ik nog lange tijd stabiel in stadium 1a zou blijven.
Eigenlijk is dat ook zo want de waardes in bloed en urine zijn nog steeds stabiel. Dit laatste zou m.i. kunnen betekenen dat in de Daniel den Hoed kliniek wordt besloten om toch nog maar af te wachten. Dat houdt in dat de mening van Dr. Dullemond wordt overruled en het is de vraag of ze dat in Rotterdam zullen doen.
Het kan ook zijn dat er eens gekeken wordt wat het betekend wanneer een patiënt in een vroeger stadium intensief wordt behandeld.

Allemaal overwegingen waarmee proberen het geheel een beetje een plaatsje te geven maar het is en blijft een erg onzekere situatie waarvan we in ieder geval erg nerveus worden.

Flashback 12, een aparte ervaring (vervolg).

7 Oct

We lopen zwijgend door de gang richting keuken waar ik de uitgang vermoed die leidt naar de truck die ik eerder al buiten had zien staan.
Via het trapje aangekomen in de oplegger komen we eerst in een enge smalle ruimte die vol staat met apparatuur, een klein bureau, een stoel en een groot beeldscherm. We gaan door een heel smal deurtje de ruimte in waar de eigenlijke MRI-scan apparatuur staat opgesteld.

De mijnheer verzoekt mij om mijn jas uit te doen en op een smalle tafel, zeg maar een brede plank te gaan liggen. De tafel steekt al gedeeltelijke in een groot ringvormig toestel. Hij verteld me, terwijl ik al gereed lig, met een emotieloze stem die verveling en desinteresse verraad, dat er een MRI-scan van mijn wervelkolom gemaakt gaat worden, dat dit een half uur duurt en dat ik in die tijd zo stil mogelijk moet liggen omdat het anders wel eens twee maal een half uur kan gaan duren.

Ik krijg een koptelefoon op maar die dient volgens de man ter voorkoming van gehoorschade als gevolg van lawaai wat de apparatuur veroorzaakt en verder om eventueel via een microfooniets aan mij mee te delen. Verder krijg ik in mijn hand een houdertje met een drukknop waarmee ik, wanneer het niet goed zou gaan, ik dat kenbaar kan maken. Ik maak nog aanstalten om te zeggen dat ik een CD bij me heb maar slik mijn woorden in als de man al direct achter het deurtje verdwenen is.

Wat er daarna gebeurt gaat volledig automatisch.
Ik schuif met plank en al een nauwe buis in en kom er tot mijn schrik achter dat ik me nog nauwelijks kan bewegen. Ik lig letterlijk klem met mijn armen tegen m’n lijf en met de wand van de buis een paar centimeter van mijn neus af. Ik probeer een gevoel van paniek te onderdrukken en vraag me vertwijfeld af hoe ik dit een half uur moet volhouden.

Ik weet dat ik nooit claustrofobisch (angst voor enge ruimtes) ben geweest, heb tenslotte vroeger al heel vaak voor mijn werk in kleine ruimtes onder vloeren gelegen maar dit gecombineerd met het aanzwellende lawaai valt toch wel tegen.

Ik doe mijn ogen dicht, probeer zo veel mogelijk mezelf te ontspannen en aan prettige dingen te denken; de vakantie van het voorjaar naar de Côte d’ Azur, de weldadige warmte, het prachtige licht, de zee die werkelijk zo blauw bleek als op de foto’s in de vakantieboeken, de rood-bruine rotsen langs de kustlijn, de mooie fijne sfeer van het Mediterrane, ‘s avonds laat de rust van het dorpspleintje in Le Canet, het heerlijk ontspannen zwemmen in het zwembad op het dakterras van het hotel nadat we een dag lang hadden genoten van allerlei bezienswaardigheden, de zangeres die als een reïncarnatie van Edith Piaf ‘s avonds in het hotel optrad en even onzeker en ongelukkig leek als de vrouw die ze imiteerde maar net zo goed ook over een formidabel stemgeluid bleek te beschikken, dit alles gaat door mijn gedachten en naarmate de tijd verstrijkt voel ik me rustiger worden.

Terwijl ik mijn gedachten de vrije loop laat gaan zwelt het zoemende, ratelende en brommende geluid beurtelings af- en aan. Gelukkig kan ik vanuit mijn vak en wat ik op internet gelezen heb een beetje voorstellen wat er om me heen in het apparaat gebeurd.
Het in een bepaalde frequentie in- uitschakelen van gigantisch grote elektrische spoelen die magnetisme opwekken in grote ringvormige ijzeren kernen; dat is wat er gebeurd.
En die grote ringvormige ijzeren kernen, daar wordt ik letterlijk door omringt en de magnetische stroom die opgewekt wordt gaat door mijn lichaam heen.

Ik denk onwillekeurig aan vroeger toen ik op school moest leren wat magnetische versterkers waren en hoe ze werkten. Nu ervaar- hoor- en voel ik wat ik toen geleerd heb.

Toen was het leuk, mooi en interessant en nu is het alleen vervelend en akelig.

Ik heb geen notie van tijd.

Hoe lang lig ik nu al zo?

Lig ik stil genoeg?

Ik tracht aan de hand van hetgeen ik hoor te raden hoe ver het proces is maar dat lukt niet echt.

Plotseling stopt het lawaai en een paar seconden later hoor ik het schuifdeurtje open gaan. Terwijl ik nog in mijn oncomfortabele houding op de plank lig hoor ik een stem die zegt; “u bent klaar”.

Ik ga zitten en raak wat duizelig kennelijk doordat mijn bloed plotseling weer kan stromen zoals het hoort.

“Vergeet uw jas niet” zegt de man en verdwijnt weer naar de voorruimte.
Als ik mijn jas aangetrokken heb en door het schuifdeurtje de voorruimte in ga zit hij achter het bureautje en kijkt volledig gebiologeerd naar het beeldscherm voor zijn neus. Zonder op te kijken voegt hij me toe; “je weet wel waar je heen moet hè?” en laat me verder aan mijn lot over.
Het blijkt kennelijk niet nodig om b.v. te zeggen dat ik het goed gedaan heb.

Verward stap ik naar buiten en terwijl ik buiten op het trapje sta snuif ik mijn longen vol frisse lucht.
Als ik langs het gebouw naar mijn fiets loop vraag ik me af hoe oudere mensen die angstig en onzeker zijn en totaal niet weten wat er met ze gebeurd dit zouden ervaren.
Waarom vond de man het niet nodig om te vragen of ik muziek bij me had of om af- en toe via de koptelefoon te vragen hoe het ging of te melden hoe lang het nog zou duren!?

Op deze vragen zal ik geen antwoord krijgen maar de ervaring zal ik nooit vergeten.

Flashback 12, een aparte ervaring.

7 Oct

dinsdag 14 september 2004
De telefoon gaat. Het is de secretaresse van de röntgenafdeling van het van Weel-Bethesda ziekenhuis met de mededeling dat er op donderdag 16 september ’04 om 15.30 uur een MRI-scan voor mij gepland is en of ik me maar 10 minuten eerder wil melden om een vragenlijst in te vullen. Verder deelt ze met een verongelijkte toon in haar stem mee dat ze al een week eerder gebeld had maar dat er toen niet opgenomen werd.
Kennelijk waren we toen niet thuis.

donderdag 16 september 2004
Het is mooi nazomer weer, een beetje zonnig en weinig wind en een temperatuur van een graadje of 20, echt “niets aan de hand weer”.

De pijn die vrijwel continu aanwezig is lijkt vandaag wat minder dan gewoonlijk alleen wat botpijn in het rechter scheenbeen.
Vanmiddag is de MRI-scan in het van Weel-Bethesda ziekenhuis in Dirksland gepland. Omdat de röntgenafdeling zelf nog niet over dergelijke geavanceerde apparatuur beschikt komt er één dag per 2 weken een grote truck met oplegger op het terrein bij het ziekenhuis waarin zo’n apparaat staat opgesteld.

Ik breek mijn hoofd over de keuze van een muziek CD omdat ik wel eens gehoord had dat in verband met het lawaai wat een MRI-scan produceert het fijn is dat je muziek via een koptelefoon kan luisteren om wat afleiding te hebben. Mijn keuze valt op een CD van Bløf omdat het melodische muziek is gecombineerd met een stevig ritme, althans dat geldt voor een aantal nummers. Verder trek ik kleding aan wat een beetje gemakkelijk zit en waar geen metalen sluitingen aan zitten. Voor dit doel hadden we al een joggingbroek gekocht; altijd makkelijk ook voor later wanneer ik eens opgenomen moet worden. Regeren is vooruit zien, toch?
Ik ben er altijd weer verbaasd over wanneer ik bijvoorbeeld in het Ikazia ziekenhuis kom dat mensen zonder enige schaamte in hun pyjama door de centrale hal heen lopen terwijl ze thuis er niet over zouden denken om in hun nachtkleding de straat op te gaan.

Maar ik dwaal af!

Fietsend vanuit het dorp via de oude hoofdingang van het ziekenhuis kom ik ter hoogte van de keuken langs de plaats waar de truck staat opgesteld; een groot wit gevaarte met aan de zijkant een aluminium trap die leidt naar de toegangsdeur. Ik probeer me een voorstelling te maken van, hoe het er daar binnen uit ziet. Al wordt in het algemeen beweerd dat het meemaken van een MRI-scan niet belastend is maakt het onbekende toch dat ik een bepaalde spanning en nervositeit voel.
Aangekomen bij de hoofdingang van de poli stal ik mijn fiets en loop via de hal een gang door naar de receptie van de röntgenafdeling. Nadat ik me gemeld heb krijg ik een vragenlijst die ik in moet vullen en moet ondertekenen. Het houdt in dat ik verklaar kennisgenomen te hebben van het feit dat ik geen metalen delen op- of in mijn lichaam heb omdat dit de werking van het apparaat kan beïnvloeden. Waarom dat is wordt niet uitgelegd maar omdat ik me al een beetje verdiept heb in het principe en de werking van een MRI-scan weet ik dat er sprake is van bijzonder grote wisselende magnetische velden. Ik moet onwillekeurig denken aan vroeger wanneer we een fietsdynamo uit elkaar hadden gehaald om die leuke magneet eruit te halen waarmee je zulke leuke trucjes kon doen, dat op een bepaald moment, wanneer je het ding bij je horloge had gehouden, dat het klokje er spontaan mee ophield. Vandaar dat ik met die wetenschap thuis mijn horloge al had afgedaan.

Maar ik dwaal af!

Na de formaliteit die, realiseer ik me, wanneer je daar geen goede notie van genomen hebt, grote gevolgen kan hebben, word ik verzocht om aan het eind van de gang links door de klapdeuren op een stoel plaats te nemen en dan zou ik daar opgehaald worden.
“Door de klapdeuren” blijkt uit te komen in een hal waarop een aantal gangen uitkomt en waar zich het trappenhuis en een lift bevinden. Er komt hier van alles langs; personeel, patiënten, elektrische karretjes met wasgoed, noem maar op, zeg maar letterlijk het hart van het ziekenhuis.
Mensen kijken elkaar nieuwsgierig aan met een blik van; “waerom bin joe hier?” of “wat zou d’r an sgille”. Het ontbreekt er nog maar aan dat ze het niet vragen alhoewel dat ook wel voorkomt maar kennelijk is mijn blik zo afstandelijk dat dit mij niet gebeurd. Wanneer dit bij mede patiënten wel gebeurd dan volgt meestal in plat Flakkees en op luide toon of keihard gefluister een hele verhandeling over het ziektebeeld met alle ins- en outs en eigen gevolgtrekkingen. Mijn eigen conclusie voor dergelijk gedrag, wat ik overigens alleen in het ziekenhuis in Dirksland heb waargenomen, is dat men in ieder geval aandacht ervaart en men bij thuiskomst een smeuïg verhaal te vertellen heeft.

Maar ik dwaal af!

Er komt door de gang een mijnheer aangelopen die mijn naam roept. Hij kijkt me met een vlakke blik aan en verzoekt me met hem mee te gaan.

(zie verder Flashback 12, een aparte ervaring (vervolg).

Flashback 11, Een MRI-scan? Wat nu weer!

18 Sep

dinsdag 24 augustus 2004

“U kunt hier niets in betekenen, zegt de dokter”.

We zijn voor een 3-maandelijks controle bezoek bij de internist hematoloog in het streek ziekenhuis in Dirksland, het van Weel-Bethesda ziekenhuis, en ze reageert op een vraag die ik haar al heel lang geleden gesteld had. In het blad wat elk kwartaal wordt uitgebracht door de patiënten vereniging heeft een keer een oproep gestaan waarin aan mensen waarbij de diagnose; ziekte van Kahler is gesteld, gevraagd werd om via de behandelend arts te laten vaststellen of het mogelijk was in aanmerking te komen voor het afstaan van de overmaat aan eiwitten in het bloed die juist worden geproduceerd door mensen met deze ziekte. Met deze specifieke eiwitten zou onderzoek kunnen worden gedaan bij kinderen met een zeldzame aangeboren afwijking waardoor ze juist een tekort hebben aan dat specifieke eiwit.
Het onderzoeksprogramma heet “Kits for Kids” en het sprak mij erg aan omdat juist door het feit ik deze ziekte heb op den duur voorkomen zou kunnen worden dat kinderen aan een andere hematologische ziekte zouden sterven.
Jammer dus dat het eiwit wat mijn lichaam teveel produceert niet nodig is voor dit project.
Dan had voor mij mijn ziekte, hoe bizar het ook klinkt, nog op een bepaalde manier zin gehad.

Volgens de dokter blijken de waardes van bloedonderzoek nog steeds stabiel. Zoals altijd wanneer we dit bericht te horen hebben gekregen valt er weer een last van onze schouders en halen we weer wat vrijer adem. Op zo’n moment krijg je ook weer wat meer aandacht voor de omgeving en worden we weer praktisch. Tenslotte is er zojuist gezegd dat we weer 3 maanden verder mogen, althans zo zien en ervaren wij dat altijd.

Omdat ik toch zoals gebruikelijk wat waardes wil weten staat ze op om bij haar assistente het formulier met de exacte uitslagen te halen.

Als ze de spreekkamer is uit gegaan zie ik plotseling dat ze op een stoel zonder rugleuning moet zitten, dus zoiets als een kruk.
Nieuwsgierig geworden sta ik half op en zie tot mijn verbazing een grote rubber bal achter het bureau liggen, zeg maar een soort Skippy bal.
Ik weet toevallig dat het niet ongebruikelijk is dat mensen met rugklachten wordt aangeraden om, wanneer ze veel zittend werk hebben, gebruik te maken van alternatief meubilair waarmee de ruggenwervel beweeglijk wordt gehouden maar of de eerste- de beste patiënt die andere zorgen aan z’n hoofd heeft dit begrijpt is de vraag.
Als wij nog wat lacherig zijn van hetgeen we zojuist gezien hebben komt ze de kamer weer binnen en zijgt ze voorzichtig neer op haar rubberen troon.

Dan begint ze zonder enige aanleiding te praten waarbij het lijkt alsof ze het tegen zich zelf heeft.

Inmiddels weten wij allang dat communicatie niet haar sterkste kant is om het maar heel voorzichtig uit te drukken. Voor haar zijn patiënten wel belangrijk, ze leeft er tenslotte van, maar ze zouden niet moeten kunnen praten en vragen stellen want dan moet je reageren en dat vindt ze maar wat lastig. Haar strategie is in zo’n geval altijd dat ze geërgerde houding aanneemt en vaak in haar reactie te kennen geeft dat ze zich aangevallen voelt.

“Omdat er sprake is van aanhoudende klachten van pijn in de rug en ribben stel ik voor om een MRI-scan van de wervelkolom te laten maken en op basis van de scan te bepalen of het zinvol is om ter plaatse van eventuele afwijkingen het bot te bestralen en verder lijkt het me gezien de omstandigheden toch tijd worden om te overwegen om tot behandeling over te gaan. Die behandeling wordt dan volgens het protocol HOVON 50. Hier zal eerst in een breder verband van specialisten over worden gesproken en vervolgens wordt e.e.a. in gang gezet. Dit gebeurd in samenwerking en in overleg met de Daniel den Hoed kliniek”

Na deze zin, waarvan ik elk woord begrijp omdat ik er al zo vaak over heb gelezen in publicaties en op internet, zijn we te verbaast om nog iets uit te brengen.

De dokter onderzoekt me nog en m.n. het kloppen op de wervelkolom geeft de rest van de dag een behoorlijke reactie van pijn.

Met de mededeling dat voor een afspraak voor de MRI-scan door het ziekenhuis over het tijdstip gebeld wordt kunnen we weer vertrekken.

De melige sfeer van zoeven is volledig verdwenen en we rijden ieder met z’n eigen gedachten zwijgend naar huis.
Thuisgekomen slaan we aan het filosoferen en beseffen we dat wat de dokter voorstelt helemaal niet overeenkomt met de stadiumindeling voor de ziekte van Kahler zoals deze o.a. door de HOVON is opgesteld.

Heeft er dan al overleg plaatsgevonden tussen mijn arts en specialisten van de Daniel den Hoed kliniek?
We hebben sterk de indruk dat ze dit allemaal zelf verzonnen heeft, maar goed, een keer een MRI-scan laten maken kan geen kwaad denken we. Het was altijd al de vraag waarom dat niet eens gebeurde. Weliswaar weten we dat uitsluitend afwijkingen op röntgenfoto’s maatgevend zijn volgens de stadiumindeling, maar toch!

Flashback 10, dat is schrikken!

15 Sep

dinsdag 11 mei 2004
Ik ben in het van Weel-Bethesda ziekenhuis voor het laten maken van een z.g. skelet status foto. De röntgen laborant komt me in de wachtruimte ophalen en blijkt een aardige jonge vent. Ik kleed me in het kleedhokje uit tot op mijn kunstgebit en wacht totdat de jongeman me komt halen. Als hij aan de gang gaat met het maken van de serie foto’s, waarbij hij mij in allerlei poses trekt en duwt om de zaken die je normaal gesproken nooit ziet, maar zo goed mogelijk op de gevoelige plaat wil vast te leggen, begin ik een praatje over wat hem kennelijk het meest boeit; zijn vak.
Hij straalt duidelijk uit dat hij daar trots op is en legt me enthousiast uit wat het verschil is tussen de analoge techniek van het maken van röntgen foto’s en de digitale techniek die er volgens zijn zeggen op korte termijn aankomt. Als computerfreak en bekent met digitale fotografie is het voor mij niet moeilijk om vragen te stellen en opmerkingen te maken die hem prikkelen om nog meer van zijn kennis te spuien.
Als hij bijna klaar is met het maken van de opnames deelt hij terloops mee dat er op de foto’s volgens hem geen afwijkingen te zien zijn.
Ik had eerlijk gezegd ook niet anders verwacht maar toch kleed ik me opgelucht aan en loop de gang op.
Op dat moment komt mijn nieuw verworven “röntgen vriend” een deur uit en spreekt mij met een wit vertrokken gezicht aan.

Ik vind het vervelend, zegt hij, maar ik moet u toch zeggen dat ik op de schedel “iets gezien heb”?!
Hij ziet het kennelijk als zijn taak om mij dat mee te delen. In hoeverre zoiets ernstig zou kunnen zijn kan hij niet zeggen maar hij vindt het toch belangrijk om mij dat nog even te melden.

Verrast en duidelijk niet wetend wat ik terug moet zeggen loop ik verder, pak mijn fiets die buiten naast de hoofdingang van de poli staat en rijd met een hoofd vol gedachten naar huis.

Ik realiseer me dat nu sprake is van een paar dilemma’s; had mijn “vriend” dit mogen zeggen, had ik dit nu al willen weten, wat vertel ik thuis tegen Ria, de kinderen, familie en op de zaak. Alle directe omstanders weten inmiddels wel dat een afwijking op het skelet betekent dat de behandeling, dus stamcel transplantatie, in gang gezet zal gaan worden.

Thuis gekomen vertel ik Ria het verhaal en we slaan vervolgens aan het filosoferen over, wat zoal de gevolgen kunnen zijn wanneer eventueel later bij het bezoek aan de internist blijkt dat er werkelijk sprake is van een afwijking op het skelet.
We besluiten om voorlopig niets tegen de kinderen en familie te zeggen totdat meer duidelijk wordt wat er aan hand is.

Jan-Jaap is bezig met afstuderen en moet binnenkort een proefles geven aan een school in Vlaardingen, Chantal en Simone hebben ook zo hun dagelijkse beslommeringen en het lijkt ons niet goed om ze nu al hiermee lastig te vallen.

dinsdag 18 mei 2004
We zijn op de fiets onderweg naar het ziekenhuis en zijn nerveus en gespannen. In de afgelopen week hebben we alle mogelijkheden en opties besproken en hebben vastgesteld dat het starten van een behandeling niet zonder meer door ons geaccepteerd zal worden.

We worden door de dokter geroepen en lopen met een sterk “oh jé” gevoel haar spreekkamer in.
Onwetend van onze ongerustheid verteld ze ons monter dat er op geen enkele foto een afwijking te zien is behalve “iets op de schedel”.
Ria en ik kijken elkaar aan en er valt een ongelofelijk grote last van onze schouders.
Opgelucht vertel ik wat de röntgenlaborant heeft gezegd en dat we hierdoor een heel spannende week hebben beleeft.

Als ik goed naar de dokter kijk zie ik een beetje stoom uit haar oren komen.

Ze legt uit dat er echt niets te zien is behalve een z.g. …….. sclerose op de schedel.
Voor alle duidelijkheid; een sclerose is een plaatselijke verharding of verkalking van het bot.
Verder verklaard ze dat de laborant buiten z’n boekje is gegaan. Zelfs een radioloog, dus de baas van de röntgenlaborant, mag geen uitspraken naar patiënten doen omdat de persoonlijke benadering naar een patiënt de verantwoordelijkheid van de behandelend arts is.

Aangezien de diverse bepalingen van het bloed nog stabiel blijken wordt een vervolg afspraak gemaakt voor de volgende controle op 24 augustus 2004.

Als we naar huis fietsen lijkt het alsof de wind een stuk is gaan liggen, het weer veel beter is dan een half uur geleden en de fietsen goed gesmeerd zijn en heel licht trappen.

Wat kunnen spanningen en zorgen veel doen met een mensenlichaam!

Thuisgekomen bel ik o.a. Simone om de uitslag door te geven en vertel haar waar wij de afgelopen week zo over in hebben gezeten.
Ik vertel van de afwijking op m’n schedel die is geconstateerd maar gelukkig niet veel voorsteld.
Wanneer ik uitgepraat ben zegt Simone; heb jij lang geleden niet een auto ongeluk gehad waarbij je met je hoofd ergens tegen aan geslagen bent?

Op dat moment valt het kwartje en wordt er in één keer veel duidelijk.

Hadden we een week geleden toch maar de kinderen verteld wat de reden voor onze bezorgdheid was want we hadden die relativerende conclusie goed kunnen gebruiken.

Ongeveer 30 jaar geleden heb ik een aanrijding gehad waarbij ik met de linkerkant van mijn schedel ter hoogte van de slaap tegen het linker portier ben geklapt met het gevolg; een zware hersenschudding.