Een andere dokter en een nieuwe ingang…..

3 Aug

Het is 4 maanden geleden dat mijn hematoloog in het EMC Daniel den Hoed mij vroeg of ik het ermee eens was om de controles voortaan in een regionaal ziekenhuis uit te laten voeren. Haar motivatie was dat de Daniel onderdeel is van een academisch ziekenhuis en het daarom belangrijk is te streven naar gebruik door patiënten die de “know how” van het ziekenhuis echt nodig hebben. Wij waren het daar volkomen mee eens en daarom waren we op donderdag 26 juli jl. weer na 6 jaar terug in het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam maar nu bij Dr. Croon, hematoloog. Ze blijkt een heel aardige mevrouw van middelbare leeftijd te zijn die alle tijd voor ons nam om mijn geschiedenis met de ziekte van Kahler door te nemen tot waar we nu zijn.

Aanvankelijk was op 17 juli 2007 na mijn autologe stamceltransplantatie sprake van “a very good partial remissie” maar één jaar later op 1 augustus 2008 bleek dit zelfs verbeterd te zijn naar een volledige remissie waarbij het M-component ofwel de paraproteïne niet- of nauwelijks meer aantoonbaar is.

Uit het bloedonderzoek wat nu uitgevoerd is na ons intakegesprek met Dr. Croon blijkt dit nog steeds het geval. Gisteren, donderdag 1 augustus ’12 belde ze me op met de mededeling dat mijn bloedwaarden “prachtig” waren en dat niets nog wees op aanwezigheid van de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom.

Toch, bij het intakegesprek hield ze ons voor dat deze ziekte statistisch gezien niet te genezen is, althans niet uitsluitend met een autologe stamceltransplantatie en wij zijn altijd zo realistisch geweest om dit ook in het achterhoofd te houden. Toch blijft het zo dat het resultaat van de behandeling van begin 2007 uitzonderlijk is en dat dit bereikt is zonder medicatie, speciale voeding en/of een bijzondere levenswijze.

We hebben over 4 maanden, op 29 november ’12 de volgende controle. Als alles goed gaat dan is tegen die tijd ons eerste kleinkind geboren en zijn we opa en oma. Hier kijken we uiteraard heel erg naar uit! Gelukkig gaat alles prima met onze schoondochter en de zwangerschap.

Wat betreft het Ikazia ziekenhuis. Ik heb hier heel lang geleden weleens een stukje geschreven over dit ziekenhuis als gebouw omdat toen vooral de centrale ingang met de receptie meer weg had van de ingang van een crematorium dan van een ziekenhuis. Daarom keken we een paar weken geleden onze ogen uit toen bleek dat de het ziekenhuis erg is uitgebreid maar vooral dat de centrale ingang geheel was vernieuwd en prachtig, mooi, ruim en licht is geworden!

Deel van de centralehal

De uitslag blijft spannend en zeer bijzonder!

17 Mar

Vrijdag 16 maart 2012, het is even voor 10.00 uur als we wegrijden richting Rotterdam, het EMC Daniel den Hoed kliniek. Inmiddels is het bijna 10 jaar dat we in het traject zitten van onderzoeken, controles, behandelingen en aanhoren van uitslagen, allemaal in het kader van de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom (MM). Vorige week vrijdag ben ik naar het priklab van de Daniel geweest om alvast bloed te laten prikken en vanmorgen krijgen we zoals gewoonlijk weer te horen hoe het met de belangrijkste bloedwaarden voor MM, de para-proteïnen, staat. Zoals gewoonlijk voel ik me weeral een paar weken wat gespannen zonder aan te kunnen geven waarvan- of hoe komt.

De dokter is bijna 3 kwartier in haar planning over tijd als we op het scherm in de wachtruimte zien dat wij aan de beurt zijn. Als we binnenkomen verontschuldigd ze zich met de verklaring dat patiënten soms meer tijd vragen dan gepland is maar dat iedereen recht heeft op goede uitleg van zaken en wij begrijpen maar al te goed wat ze daarmee bedoeld. Maar, zegt ze, bij u is het gelukkig nog steeds een kort verhaal want alles ziet er onveranderd goed uit. Het valt me elke keer wanneer ze de afgelopen jaren deze uitslag aan ons meedeelde weer op dat ze op dat moment minstens zo blij is als wij en dat is leuk om te ervaren. De uitslag is dus dat de belangrijkste M-proteïne sinds de autologe stamceltransplantatie van begin 2007 nog steeds niet aantoonbaar is. Verder zijn alle relevante waarden in het bloed prima!

Feitelijk kan met deze mededeling ons consult beëindigd worden maar er zijn toch wat dingetjes die ik haar wil vragen.

Toen ik begin 2007, dus nu ongeveer 5 jaar geleden, behandeld werd volgens de studie HOVON 65 was ik na 3 shots met het experimentele middel Velcade de weg lichamelijk en geestelijk volledig kwijt. Toch is het resultaat van toediening van dit middel in mijn geval zodanig dat de ziekte nu nog steeds totaal niet meer aantoonbaar is en mijn vraag aan de dokter is dan ook of dit statistisch gezien vaker voorkomt. Hierop deelt ze mee dat zij dit nog nooit gezien heeft! Wel komt het voor dat Kahlerpatiënten gedurende langere tijd een stabiel beeld vertonen in een bloedbeeld maar wel met een bepaalde afwijking t.o.v normaal. Dit betekend dat dan altijd sprake is van een bepaalde dosering onderhoudsmedicatie. In mijn geval zou dit volgens de HOVON-studie het middel Velcade geweest zijn maar dit was voor mij niet aan de orde omdat ik hier te veel en te ernstige bijwerkingen van vertoonde.

Dit betekend dat ik dus zonder enige doelgerichte medicatie tegen de Kahler toch gedurende de afgelopen 5 jaar volledig ziekte vrij ben gebleven.
Bij de studie HOVON 65 behoorde na de autologe stamceltransplantatie ook een allogene stamceltransplantatie te worden uitgevoerd dus een transplantatie met stamcellen van een donor en in mijn geval was er een match met mijn tweelingzus Janny.
De dokter haalde dit nu aan en het feit dat wij niet voor deze allogene SCT hebben gekozen terwijl dit wel gebruikelijk was en zelfs sterk aangeraden werd. Wij hadden, toen we voor dit dilemma werden geplaatst allebei direct het gevoel van: “Dit gaan we niet doen” en het is een goede keus gebleken! De dokter verklaarde nu lachend dat, wanneer we de allogene SCT wel hadden laten uitvoeren, de conclusie van het HOVON nu waarschijnlijk zou zijn dat dit de oorzaak is van de langdurige volledige remissie.

Omdat nu blijkt dat het EMC Daniel den Hoed niet veel meer voor mij kan betekenen en de tijd die aan patiënten zoals ik waarschijnlijk meer zinvol besteed kan worden aan mensen die echt ziek zijn vraagt de dokter of ik het goed vind dat ik in de Daniel uitgeschreven wordt en voor controle naar een perifeer ziekenhuis ga. Ik heb daar alle begrip voor en we besluiten om dan terug te gaan naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam.
Het ziekenhuis in Dirksland zou voor mij het meest voor de hand liggen maar aangezien de relatie met de hematologe aldaar een aantal jaren geleden niet echt lekker liep kies ik liever voor het ziekenhuis waar oorspronkelijk in mei 2002 de diagnose is gesteld.
Ik heb dus gisteren afscheid genomen van Dr. Doorduijn die ik sinds 2006 tot volle tevredenheid heb meegemaakt. Wanneer in de toekomst sprake is van achteruitgang in mijn situatie dan blijf ik welkom in de Daniel voor b.v. een second-opinion.

Hoe goed mijn situatie nu ook blijkt te zijn, MM is, ook in mijn geval nog steeds ongeneeslijk, dat blijft de realiteit, maar voorlopig zijn we erg blij met de wijze waarop mister Kahler zich nu manifesteert of beter gezegd NIET manifesteert!

Goede wensen….!

18 Dec

Na lange tijd van afwezigheid ben ik weer in staat hier een blog te publiceren. Het “in staat zijn” was niet het gevolg van mijn lichamelijke conditie, die is sinds ik hier mijn laatste blog schreef nog steeds goed en stabiel. Ik ben dus nog steeds in volledige remissie en dit nu al bijna 5 jaar!

Dat ik, en met mij duizenden bloggers die aangesloten zijn bij weblog. nl, gedurende ongeveer 4 maanden onze teksten hier niet kwijt konden had te maken met een reorganisatie van deze site die m.i. volledig onderschat- en uit de hand gelopen is. Gelukkig gaat het de afgelopen week weer redelijk en ondanks dat het wachten veel volgers gekost zal hebben is de site voor de bloggers veel meer gebruiksvriendelijk geworden. Overigens is het jammer dat op mijn weblog elk bericht 2-maal te zien is!?

Voor de volger c.q. lezer is het gemakkelijk geworden om de historie van de blog in te gaan. In het z.g. Widget archief rechts van de tekst wordt via een rolmenu per maand aangegeven hoeveel blogs er in een betreffende maand zijn geplaatst en kan via die hyperlinks de lezer op simpele wijze terug gaan in de tijd.

Ria, mijn echtgenote en ondergetekende wensen alle lot- bondgenoten, hun familie en verdere naasten die dit nodig hebben heel veel kracht en sterkte toe!

Een uurtje later…..

Ik had gehoopt hier een mooie eigen gemaakt kerstkaart te kunnen plaatsen maar jammer, niet gelukt!? De mensen van weblog.nl zijn dus nog niet van mij af.

Daarom wensen wij langs deze weg iedereen Fijne Kerstdagen en een Voorspoedig 2012 toe!

Wat als er niets te melden valt!?

26 Jul

Na een jaar was het dan weer zover, vrijdag 1 juli 2011 de jaarlijkse beenmergpunctie. De waarden in het bloed die direct na het bezoek aan de prikkamer door de dokter te zien zijn zijn goed dus zover niets te melden. De uitslag van de beenmergpunctie laat normaal 2 weken op zich wachten maar omdat de dokter met vakantie gaat belt ze me over 3 weken. Verschenen maandag was het zover en aan het eind van de dag ging de telefoon, 4 uur later dan afgesproken. In die 4 uren gaat er direct een duiveltje in mijn hoofd aan het werk wat me allerlei moeilijke zaken in het vooruitzicht stelt maar de dokter weet niets van een demon en deelt me vrolijk mee dat het percentage plasmacellen nog steeds 0 is, dus volledige remissie. Controle over 4 maanden en wel op de 11-de van de 11 van 2011 om, let wel, 11.00 uur. Zoiets verzin je niet!

Inmiddels is er, ook al is daar misschien geen reden voor, toch weer een last van onze schouders gevallen.

Gezien het constante aantal bezoekers op mijn weblog voel ik me schuldig over het feit dat ik verder weinig te melden heb. Vandaar de titel boven dit stukje!

Belangrijk vind ik, en heb ik altijd gevonden zolang ik ziek ben en hier schrijf, dat lot- c.q. bondgenoten weten dat de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom lang niet altijd direct een fatale afloop hoeft te hebben en dat de huidige mogelijkheden op gebied van behandeling steeds meer toenemen. Er is dus voor mede-patiënten die zojuist een slechte diagnose hebben gekregen volop reden om positief naar de toekomst te kijken. Begrijp me goed, het is geen feestje om gedurende maanden te worden behandeld maar het kan met de verwachting dat het absoluut zin heeft en dat je de mogelijkheid kunt hebben om nog lange tijd met een goede kwaliteit van leven door te mogen gaan!

 

Genezen…..of niet!?

25 Feb

Het is grauw, grijs en iets mistig als we zonder oponthoud richting Rotterdam rijden en parkeren blijkt in tegenstelling tot wat gebruikelijk is een makkie. Vandaag is het weer na 4 maanden tijd voor controle in het EMC Daniel den Hoed.  We zijn veel te vroeg voor onze afspraak en daarom gaan we eerst maar in het restaurant aan de koffie waarbij al snel blijkt dat we allebei kennelijk vergeten zijn dat tegenwoordig in de Daniel het equivalent voor koffie iets is wat veel op slootwater lijkt. 

We hebben om 11 uur  de afspraak dus melden we ons 5 minuten voor tijd aan de balie. Ongeveer 50 minuten later dan gepland geeft de monitor ons oproepnummer 748 in kamer B5 aan, redelijk op tijd toch!?

Onze hematoloog begroet ons zoals meestal weer opgewekt en stelt ons gelijk voor aan een mevrouw die ons controle bezoek zal bijzitten. Ze presteerde het de volledige 15 minuten van ons bezoek de glimlach niet van haar gezicht te halen, een hele prestatie lijkt me. 

Overigens blijkt al snel dat wij ook reden tot lachen krijgen want de dokter deelt direct mee dat ik nog steeds in volledige remissie ben. De dokter en haar bijzit hadden voor we binnen kwamen al besproken hoe uitzonderlijk het is dat na 4 jaar nog steeds geen sprake is van achteruitgang of negatieve ontwikkelingen. 

De dokter kijkt me vervolgens wat twijfelachtig aan met een blik van: "Wat zullen we nu eens doen om het bezoek nog een beetje inhoud te geven".

Ik vertel haar wat er mij in december 2010 was overkomen, dat er op mijn voorhoofd/slaap een stukje huid is  weggehaald wat aanvankelijk volgens de huisarts een Basalioom zou moeten zijn maar wat bij nader onderzoek een Plaveiselcel Carcinoom blijkt te zijn. Dit is een vorm van huidkanker waar, wanneer regelmatig en goed gecontroleerd wordt geen narigheid van verwacht hoeft te worden. Het vervelende van deze vorm is dat het ook op inwendige organen voor kan komen en dat is lastiger te controleren. De dokter heeft het genoteerd en de nadruk gelegd op het feit dat controle erg belangrijk is! Geen zorg, we zullen ons er aan houden.

 

Ze kijkt me weer vragend aan. Goed, ik heb dan nog wel een vraag als de tijd toch vol gemaakt moet worden.

 

Mijn huisarts had bij het laatste bezoek wat ik aan hem bracht, de opmerking: "Fijn dat nu blijkt dat je toch van de ziekte van Kahler genezen bent". Ik viel bijna van m'n stoel en reageerde dat ik altijd begrepen had dat je na een autologe stamceltransplantatie nog steeds niet kan genezen ook al is een bepaalde periode sprake van partiële of zelfs volledige remissie.

De dokter onderschrijft dit en geeft aan dat zelfs na een allogene stamceltransplantatie het zelden voor komt dat iemand genezen wordt verklaard.

We filosoferen nog verder over wat dan "echt genezen zijn" zou moeten betekenen, en hoe relatief dit in de praktijk toch blijkt te zijn. Wanneer iemand een z.g. solide kanker heeft zoals b.v. borstkanker en er sprake van een stabiele situatie gedurende 5 jaar dan wordt die persoon genezen verklaard. 

Omdat de studies voor behandeling van Kahler ofwel Multiple Myeloom (MM) nog maar betrekkelijk kort lopen, 20 jaar, is er nog weinig over de resultaten te zeggen en kunnen er m.b.t. genezing geen definitieve conclusies worden getrokken. 

 

Dus concluderend: "Ben ik genezen?" Neen, dat kan niet en er moet rekening mee worden gehouden dat er een moment van terugval zal komen al kan dit nog lang duren.

Op mijn vraag of  4 jaar volledige remissie statistisch bijzonder of uitzonderlijk gevonden mag worden reageert ze bevestigend.

 

Dat mijn behandeling van begin 2007 conditioneel en incidenteel problemen oplevert die niet te voorzien zijn onderschrijft de dokter. De hoeveelheid chemo (HDM) die is toegediend om het beenmerg volledig te vernietigen is dusdanig groot dat er heel veel gezonde cellen ook stuk gegaan zijn en daar wordt niemand gezonder van.

Dat ik daarom soms plotseling tijdelijk voor een voldongen feit wordt gesteld dat is niet anders. Overigens kan ook een gezond mens plotseling om wat voor reden uitvallen, daar hoef je geen chemo-verleden voor te hebben.

De ernstige vorm van polyneuropathie en de daarbij behorende zenuwpijn en incidenteel optredende bijwerkingen van pijnmedicatie is een ander verhaal. Dit zet een domper op de vreugde om de volledige remissie maar inmiddels weten we niet beter en accepteren dit als een voldongen feit.

 

“Een praatje pot…..”

31 Oct

Ze zakt, zich ontspannend, langzaam onderuit in haar bureaustoel en kijkt ons vriendelijk uitnodigend aan. Als ik haar aankijk zie ik een vriendelijk mens die de afgelopen tijd te weinig van zonlicht heeft genoten en met ogen die verdriet en wanhoop van veel mensen weerspiegelen. We hebben haar overigens zelden zo ontspannen gezien, waarschijnlijk en hopelijk voor haar, met het vooruitzicht op een vrij weekend.

Het is vrijdag 29 oktober, we zijn voor controle in het EMC Daniel den Hoed en zojuist heeft de dokter ons meegedeeld dat mijn bloedwaarden weergeven dat ik nog steeds in volledige remissie ben en als ik haar zeg dat we daar erg blij en opgelucht over zijn dan zie ik dat ze onze blijdschap deelt.

We delen de mening dat  het verloop van MM bij lotgenoten zelden op dezelfde wijze verloopt. Ze verteld dat de ontwikkeling van nieuwe medicijnen er toe bij heeft gedragen dat de gemiddelde overleving bij patiënten sterk is verbetert van 3 tot 5 jaar naar 5 tot 7 jaar terwijl dit zeer relatieve cijfers zijn. Immers, de bovenste en onderste waarden voor de gemiddelden liggen al jaren erg ver uit elkaar van 1 tot 15 jaar of meer dus 5 tot 7 jaar overleving is dan wel een erg relatief gegeven. Dat ik dit resultaat heb neergezet bij niet maar dan 3 shots Velcade zegt veel over het middel maar ze beaamd onze opmerking dat de prijs in de vorm van stevige polyneuropathie jammer is maar toch opweegt tegen het resultaat.

Ze vraagt, terwijl ze me weegt en mijn bloeddruk meet of ik al een griepprik heb gehad. Dit is zo en ik vertelde haar dat Ria en ik verschenen maandag hiervoor naar de huisarts waren geweest. Een beetje verlegen deelt ze mee dat ze ook een griepprik was wezen halen en toevallig ook verschenen maandag. Het leek of ze blij was met die toevallig gelijktijdige gezamenlijke inspanning en vertelde vervolgens een kleine anekdote.
“Aangezien een collega-arts wat opzag tegen de prik hadden onze dokter en haar collega besloten om samen te gaan als ondersteuning. Terwijl ze dat vertelde viel ik bijna van mijn stoel van verbazing over de bekentenis dat artsen die dagelijks b.v. beenmergpuncties verrichten kennelijk zelf bang zouden zijn van een dergelijk minuscuul prikje!!??
Op het laatste bleek dat haar collega niet kon en was onze dokter alleen gegaan. De volgende dag meldde haar collega zich ziek met de mededeling dat ze stevige koorts had. Hun gezamenlijk conclusie was, dat wanneer de collega wel de griepprik had gehad ze waarschijnlijk de koortsaanval op de griepprik had gestoken. Hiermee wilde verklaren dat je van de griepprik zelf niet ziek wordt.”
Alles bij elkaar dus een “praatje pot”!
Toch was het vertrouwelijke karakter van het gesprek fijn om te ervaren en dat bleek ook even later want toen was ze kennelijk zo afgeleid dat ze vergat  de gegevens voor de medisch secretaresse  mee te geven.

Zoals ik al vaker hier heb aangegeven schrijf ik alleen blogs wanneer er iets te melden valt over mijn/onze situatie m.b.t. de multipel myeloom. Mijn volgende afspraak voor controle is over 4 maanden en dat betekent als alles goed blijft dat hier in februari 2011 pas weer iets nieuws verschijnt.
De web-log is aanvankelijk uitsluitend opgezet om familie, vrienden, kennissen en lotgenoten op de hoogte te houden van ons wel en wee en het verloop van de MM.

Ik hoop met de frequentie van mijn blogs dan ook aan nieuwe- en regelmatige bezoekers van deze web-log aan te geven dat MM weliswaar een ongeneeslijke ziekte is maar inmiddels zeker ook een chronische ziekte waarmee met een goede kwaliteit van leven te leven valt.
Met andere woorden, de lage frequentie van mijn blogs is een hart onder de riem voor lotgenoten die aan het begin van een onzekere reis met mister Kahler staan en zeker een bevestiging om niet te hoeven wanhopen wanneer je zojuist die mededeling hebt gehad dat er sprake is van MM.

Stand van zaken na 4 maanden.

25 Jun

Vandaag 2 weken geleden  was ik in het EMC Daniel den Hoed voor o.a. een skeletstatusfoto zoals deze één keer per jaar wordt gemaakt. Deze bestaat uit een 25-tal röntgenfoto's en nadat die gemaakt waren moest ik zoals gebruikelijk even wachten omdat de kwaliteit van de genomen foto's dan wordt beoordeeld. Nu had ik al enige tijd last van botpijn in o.a. de ribben en tot mijn schrik kwam de röntgenlaborante terug met de mededeling dat er 4 foto's niet goed waren en moesten worden overgenomen en dat waren juist de foto's van mijn ribben. Je kunt je voorstellen dat ik daar niet echt vrolijk van werd maar we hebben het maar naast ons neergelegd tot vanmiddag toen de hematoloog zoals afgesproken mij thuis belde met de uitslag. Er waren geen afwijkingen geconstateerd en de uitslag van de beenmergpunctie die op dezelfde dag was uitgevoerd was ook prima. Verder waren de waardes voor de paraproteïnen onveranderd dus m.a.w.; "ik ben nog steeds in volledige remissie!!"

Ik realiseer me dat er veel bezoekers zijn die op diverse manieren op mijn web-log terecht komen en mij (ons) vervolgens regelmatig blijven volgen. Aangezien ik deze web-log aanvankelijk begonnen ben met het idee om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden van het wel- en wee en verloop van mijn ziekte maar het gelukkig zo is dat er qua verloop sprake is van een status qou wordt er hier niet meer regelmatig geblogd. Dit kan vervelend zijn voor volgers die toch nieuwsgierig zijn naar ons welbevinden. Ik zou misschien meer kunnen bloggen maar vaak zijn er dan onderwerpen die direct met leden van ons gezin te maken hebben en die zich mogelijk daardoor niet prettig zouden kunnen voelen. Vandaar dat ik daarom minder stof tot publiceren heb. Verder is het zomer dus zijn we meer buitenshuis en moet er ook ruimte blijven voor de overige hobbies.

Overigens, mocht u als nieuwe en/of incidentele bezoeker hier langskomen en vragen hebben omstreeks de ziekte van Kahler ofwel Multipel Myeloom, schroom dan niet een reactie te schrijven of mij direct te e-mailen. Ik reageer altijd en doe dit in alle gevallen zo discreet mogelijk te doen.